Dementsusega inimesed maailmas

Dementsusega inimeste ja nende lähedaste toimetuleku toetamine Eestis, Norras ja Šotimaal

Autor: Hanna-Stiina Heinmets
SA EELK Tallinna Diakooniahaigla tegevusterapeut
ja dementsusega inimeste osakonna juhataja

Minu nimi on Hanna-Stiina Heinmets, olen tegevusterapeut ja dementsusega patsientide osakonna juhataja Tallinna Diakooniahaiglas.

Dementsuse diagnoos on Eesti kontekstis vähe tähelepanu saanud. Inimesed seostavad dementsust vanusega ja tihtilugu ei osata tähelepanu pöörata sümptomitele. Lähedased mõtlevad, et inimene on lihtsalt vanusega muutunud: on kiuslikum, süüdistab, et asjad on ära varastatud, ärritub, igapäevastes tegevustes ilmnevad puudujäägid või teeb asju harjumuspärastest mustritest teisiti ning mäluhäireid seostatakse vanusega. Tegelikult võib selle käitumise muutuse taga olla haigus, valdavalt on selleks Alzheimeri tõbi, kuid on ka teisi haiguseid, mille tulemusena võib inimesel dementsus välja kujuneda. Kindlasti tuleks tähelepanekute ilmnemiste korral pöörduda arsti poole. Varase diagnoosi puhul saab teatud ravimitega haiguse süvenemist natukenegi edasi lükata, kuid mis peamine, kogu pere mõistab olukorda ja nad saavad koheselt läheneda asjadele teadlikult, otsida lahendusi, mitte vaielda ja ise ennast süüdistada. Tihti, kui haigus on juba kaugele arenenud, saadakse aru, et miski on valesti ja siis hakatakse abi otsima. Diagnoosi saamiseks tuleb pöörduda perearstile, kes täiendavateks uuringuteks annab saatekirja neuroloogile või psühhiaatrile.

Kui inimene on diagnoosi saanud ning haigus süveneb, siis ei saa Eesti kontekstis kahjuks loota, et keegi aitab hoolduskoormust jagada. Palju oleneb vallast ja piirkonnas, kus inimene elab, erandina on häid praktikaid, kuid üleriigiline terviklik süsteem puudub. Tartus ja Tallinnas on loodud dementsusega inimestele päevakeskused, kuid tihti on liiga vähe kohti või puudub transpordi võimalus.

Perele langeb väga suur hoolduskoormus, see tähendab, et 24/7 ollakse rakkes inimese järele vaatamisega. On peresid, kus jaotatakse hoolduskoormus omavahel ära. Kohandatakse kodukeskkond võimalikult turvaliseks: suletakse uksed ja aknad, gaas ja elekter lülitatakse välja, pannakse toit lauale jne. See on nendel peredel nii, kes peavad tööl käima. Kuid loomulikult on ka neid inimesi, kes ei saagi tööle minna ja peavad jääma koju hooldama. Kohalikud omavalitsused võimaldavad koju söögi ja pensioni toomist, kuid hooldaja käimist mitte. On ka neid omavalitsusi, kus hooldajat on võimalik tellida, kuid see maksab ning tihti nad ei saa veeta tunde dementsusega inimesega, kes vajab järelvalvet.

Seega oleks lahendus leida aktiivsele dementsusega inimesele hooldekodu, kus tema toimetulekut toetatakse ja osutatakse järelvalvet. Kuid siin leiame me jälle probleemide ahela. Kus ja kes on need asutused ja inimesed, kes ütlevad, et jah, te olete oodatud? Päevast päeva puutume kokku dementsuse diagnoosiga inimestega, kes saabuvad teistest asutustest üle doseerituna rahustitest, peredega on käitutud tõrjuvalt, neid sõimatud, palutud oma dementsusega hoolealune ära viia jne.

Peamine, mida me saame teha, on suhtlemine ja mõistmine ja turvatunde tagamine nii patsiendile kui ka tema lähedasele. Tihti ei saagi väga palju dementsusega inimese jaoks enam teha, kuid hea kommunikatsioon ja suhtumine ongi see, mida patsient ja pere meilt ootab. On selline mõttetera, et toetades lähedast toetame patsienti!

Dementsusega inimeste parima hoolduse ja toetuse tagamiseks on vaja head ja turvalist füüsilist keskkonda ning meeskonnatööd, kus arutletakse patsiendi vajaduste üle ja üheskoos leitakse lahendusi. Meeskonna liikmeks on kindlasti pere, kes saab nõustada ja rääkida, milline on inimese tüüp, taust, millised on tema väärtused ja vajadused.

Väga oluline on individuaalselt välja töötada hooldus- ja isiklikud vajadused vastavalt inimesele, see aga eeldab teadlikku ja oskuslikku suhtlemist ja toimetuleku toetamist. Toimetuleku toetamise all mõtlen ma liikumise, suhtlemise, igapäevase enesehooldusega seotud tegevuste toetamist ja ka vabaaja tegevuste võimaldamist. Oluline on kaardistada inimese enda ressursid, millega ta saab hakkama, millised on oskused ja huvid ning kuidas saaksime asutuses kõige paremini neid rakendada ja säilitada.

Kõigi eelpoolnimetatud tegevuste eelduseks on koolitused. Teemasse süvenemine, juhtumite analüüs ja kogemuste jagamine on väga oluline selleks, et rasketes olukordades toime tulla ning tuge pakkuda nii haigele kui ka tema lähedastele ja ka teistele meeskonnaliikmetele. Kõige olulisem on mitte kaotada pead, vaid keskenduda lahenduste otsimisele ja parima praktika väljatöötamisele.

2016. aastal korraldas Tallinna Diakooniahaigla rahvusvahelise dementsuse teemalise konverentsi Tallinnas, kuhu oli kokku kutsutud kõik Eestis dementsusega kokku puutuvad ja tegelevad osapooled. Konverents oli väga edukas juba seetõttu, et fanaatikud, kelle hulgas on spetsialiste ja lähedasi, said omavahel tuttavaks ja asutasid MTÜ Elu Dementsusega. Samuti loodi ka eraldi dementsuse töögrupp, (mille üks juhtfiguur on tegevusterapeut Sandre Elland), mille liikmed töötasid välja kodulehekülje http://www.dementsus.ee. Kodulehekülg on abiks lähedastele ja spetsialistidele, kes vajavad kohest informatsiooni haigusest, teenustest, ravist ja toetuse võimalustest.

MTÜ Elu Dementsusega püüab tuua kokku erinevatest Eestimaa piirkondadest spetsialiste, et üheskoos abistada neid, kes on oma murega üksi jäänud, sealhulgas nii asutuste töötajaid kui ka lähedasi. Asutustele püüame ise MTÜ-ga külla minna ja selles osas oleme kokku pannud Tallinna Diakooniahaigla dementsusega patsientide maalitud kunstinäituse ja ideede laeka, kus on näpunäiteid, kuidas dementsusega patsienti saaks parimal viisil toetada ja hooldada. Kunstinäitusega koos oleme viimati külastatud asutustes korraldanud ka seminare, kuhu on olnud oodatud kõik huvilised, et arutada kohaliku piirkonna muresid ja proovinud oma jõududega neid abistada ja jõustada. Kevadel lükkasime MTÜ-ga käima toetusgrupid dementsusega inimeste lähedastele. Need on toimunud Tartus, Tallinnas ning Võrus ja loodetavasti toetusgruppide tegevus sügisel jätkub ja muutub järgmisest aastast regulaarseks.

Kuna kõik MTÜ Elu Dementsusega tegevused on kajastatud Facebookis, siis on meil tekkinud palju sõpru ja kaks minu kursusekaaslast/kolleegi – Ave Uke ja Sandra Bisset on viimaste aastate jooksul elu- ja töökohta vahetanud ning sattunud töötama just dementsusega inimestega. Järgnevalt saategi lugeda lühiülevaateid, millised süsteemid on loodud dementsusega inimeste jaoks Norras ja Šotimaal ja kuidas tegevusterapeudid selles süsteemis töötavad. Head lugemist!

Sandra Bisset/tegevusterapeut Šotimaal

Olen töötanud tegevusterapeudina Royal Infirmary of Edinburgh haiglas nüüdseks peaegu 4 kuud. Eelnevalt olen Endinburghis olles töötanud kogukonnas hooldustöö koordinaatorina (care co-ordinator), hooldajana hooldekodus kui ka isikliku abistajana. Erinevates valdkondades töötamine on andnud mulle hea ülevaate, kuidas Edinburghis hooldus- ja rehabilitatsiooni süsteem toimib ning millised teenused ja võimalused on saadaval nii kogukonnas kui haiglas olles.

Kuna töötan akuutses, eakatele mõeldud haigla osakonnas (65 +), siis puutun dementsusega inimestega kokku väga tihti. Kirjeldan lühidalt, kuidas nende tee haiglast tagasi koju või mõnda teise asutusse toimub.

Peamiseks põhjuseks, miks dementsuse diagnoosiga eakas traumapunkti tuuakse, on kukkumine, järgnevad erinevad infektsioonid, tablettide valesti võtmine, muud traumad, dementsuse süvenemine jne. Traumapunktis otsustatakse, kas inimene vajab pikemalt haiglasse jäämist või saab ta mõne tunni pärast tagasi koju. Kui inimene vajab paaripäevast haiglas viibimist, siis viiakse ta üle akuutsesse meditsiinilisse osakonda. Seal otsustatakse, kas inimene vajab pikemat haiglaravi või piisab taastumiseks paarist päevast. Tegevusterapeudid töötavad nii traumapunktis kui akuutses meditsiinilises osakonnas, kus vajadusel hinnatakse tegevusvõimet, abivahendite vajadust ja/või soovitatakse erinevaid teenuseid. Kui inimene vajab pikemat haiglaravi, siis tuuakse ta üle akuutsesse eakate osakonda. Osakondi on kokku kolm, kokku natuke üle 100 voodikoha.

Osakonnas, kus mina töötan, on 36 voodikohta. Igal hommikul on meeskonnatöö, kus räägitakse läbi kõik patsiendid ning kui nad vajavad tegevusteraapiat, siis suunatakse tegevusterapeudile. Lühidalt räägitakse läbi, mis on patsiendi peamised probleemid, eesmärgid ning teenused, mida eakas kasutab. Kui inimene on tegevusteraapiasse suunatud ja võimeline liikuma iseseisvalt ühe hooldaja abiga ja abivahendiga, siis tegevusterapeudi assistent (hetkel 1 TT ja 1 TTA osakonna kohta) täidab tegevusvõime küsimustiku tavaliselt koos patsiendiga. Üsna tihti juhtub, et patsient ei anna adekvaatset informatsiooni ja küsimustik tuleb läbi viia perekonna liikmega, et saada teada, kuidas patsient tuli toime igapäevategevustega enne haiglasse tulekut. Seda nimetatakse patsiendi baasiks ja selleni tahetakse tagasi jõuda. Seejärel viib tegevusterapeut läbi esmahinnangu patsiendi siirdumiste (tool, voodi, tualett), enesehügieeni- ja riietumistoimingute kohta ning kuidas patsient tuleb toime köögi toimingutega. Vastavalt vajadusele hinnatakse tee/kohvi valmistamine, pliidi/mikrolaineahju kasutamine, rösteri kasutus. Kui mõnda toimingut on vaja harjutada, siis need viib TTA läbi ja informeerib TT, kuidas patsient toime tuleb. Kui TT näeb esmahinnangut läbi viies abivahendite vajadust, siis TTA harjutab toiminguid abivahenditega.

Kui patsient läheb haiglast koju, siis tegevusterapeut hindab kodukeskkonda ja abivahendite vajadust, seejärel TTA organiseerib abivahendite transpordi enne, kui patsient koju tagasi läheb. Tihti juhtub, et ainult abivahenditest pole kasu ja inimene vajab hooldaja abi, näiteks riietumisel, pesemisel, tualetis käimisel ja/või toidu valmistamisel või muudes toimingutes. Üsna tihti pereliikmed/abikaasa/sõber/naaber abistavad eakat igapäeva toimingutes, kuid kui lähedased on kaugel või teatud põhjustel ei suuda eaka eest hoolitseda, siis TT organiseerib patsiendile nö hoolduspaketi (package of care) vastavalt patsiendi vajadusele. TT saab määrata hoolduspaketti nii palju kui vaja, nädalas ühe hooldaja abi kuni 4 korda päevas st. nt patsient vajab abi 1 tund hommikul pesemisel/riietumisel/toidu valmistamisel/tablettide võtmisel, lõunal 30 minutit toidu valmistamisel ja tablettide võtmisel, pärastlõunal 30 minutit toidu valmistamisel ja tablettide võtmisel ning õhtul 30 minutit ööriietesse riietumisel ja voodisse aitamisel. Kui patsient vajab kahe hooldaja abi liikumisel või siirdumised toimuvad tõstuki või seisumasina abiga ning patsient vajab abi öösel (max 2 külastust), siis selle hoolduspaketi määrab sotsiaaltöötaja. Sotsiaaltöötaja ja TT sel juhul töötavad koos, sest TT ülesandeks on organiseerida vajalikud abivahendid. Sotsiaaltöötaja ülesandeks on samuti organiseerida hooldekodu patsiendile, kui maksimaalne hoolduspakett ei ole piisav kodus toime tulemiseks. Sotsiaaltöötaja tegeleb samuti patsiendi finantsilise poolega.

Üsna tihti TT soovitab patsiendile võtme seifi, et hooldajad saaksid majja sisse, kui eakas ei ole võimeline ise ust lahti tegema. Samuti, kui on suur kukkumisoht kodus, siis TT soovitab erinevaid telecare teenuseid, peamiselt häirenuppu, mida eakas saab kaelas või ümber randme kanda. Häire korral tuleb teenus kohale ja aitab eaka jalule/haiglasse, oleneb muidugi olukorrast.

Esmavajalikud teenused või abivahendid peavad olema organiseeritud haigla TT poolt enne, kui patsient koju naaseb. TT saab määrata patsiendile muid toetavaid teenuseid kogukonnas, sest nii kui patsient haiglast lahkub, kogukond võtab üle. Mõned näited: Kui patsient vajab abi igapäeva toimingute sooritamisel, kuid hooldust ei vaja siis TT haiglas saab soovitada rehabilitatsiooni teenust kodus (nii TT kui füsioterapeut), vajadusel lisaks hooldaja. See teenus kestab tavaliselt kaks kuud, kui teenust on vaja pikendada/lühendada siis seda organiseerib kogukonna TT.

Kui patsiendi eest hoolitseb lähedane, siis TT saab suunata omashooldajale toetusmeeskonna, kus pere situatsiooni vaadeldakse individuaalselt, oleneb millist abi vajatakse, kuid on võimalus erinevatele rahalistele kui ka sotsiaalteenustele (sellest ja erinevate abivahendite võimalustest ning olemasolust võiks eraldi artikli kirjutada).
Haigla tegevusterapeut saab suunata kogukonna tegevusterapeudi kodukeskkonda hindama, näiteks kui on vajadus trepiliftile või vannitõstukile.

Teenuseid ja abivahendeid on väga väga palju, siin on toodud ainult mõned näited. Oleneb nii eaka diagnoosist kui situatsioonist. Lõpetuseks veel mainin, et kõik abivahendid, ravimid ja sotsiaalteenused on eakale tasuta.

Ave Uke/tegevusterapeut Norras

Viimased kaks aastat olen töötanud Norras dementsusega eakatele mõeldud hooldekodus. Antud asutuses on 3 osakonda ning igas osakonnas 7 patsienti. Kõik patsiendid on seal püsielanikud. Igaühel on oma korter – elutuba, magamistuba, vannituba ja köök. Korterit on võimalik sisustada isiklike esemete ja mööbliga, et oleks kodusem, asutuse poolt on ainult funktsionaalvoodi ning öökapp.

7 patsiendi kohta on tööl 2-4 töötajat, sõltuvalt patsientide seisundist ning vajadusest. Süvenenud dementsusega patsient võib vajada 1:1 jälgimist ning sellisel juhul jälgivad teda töötajad pidevalt ning hoiavad teda pigem turvalises tuttavas keskkonnas. Enamus korteritel on kinnine kõrge aiaga piiratud hoov.

Igal dementsusega eakal on oma „miljööplaan“, mida kõik töötajad ja võimalusel perekonnaliikmed jälgivad. Miljööplaani töötavad välja arst, medöde ning patsiendi peamine hooldaja (igal patsiendil on 1 hooldaja, kes on enim kursis just tema heaoluga ning kontakt lähedastega toimub peamiselt selle töötaja kaudu). Miljööplaan koostatakse selleks, et tagada parim hooldus ning elukvaliteet patsiendile. Eestis nimetatakse seda individuaalseks tegevus/hooldusplaaniks. Sinna kirjutatakse, milline on tema suutlikkus ning milles vajab abi (kui palju juhendamist/ kõrvalabi enesehooldustoimingutes; kas on suuteline osa võtma ühistegevustest; kas vajab 1:1 jälgimist; mis on hobid ja meelistegevused; milline peaks olema ümbritsev keskkond – kas rahulik, väheste stiimulitega jne). Patsiendile valmistatakse raamat, kus on tähtsamate pereliikmete pildi ja nimed.

Tegevusterapeut käib antud asutuses vastavalt vajadusele, mitte regulaarselt. Arst esitab avalduse kommuuni (valda/ linna). Tegevusterapeut tuleb kohale ja otsustab ise kui palju/ tihti/ missugust teraapiat inimene vajab. Enamasti hõlmab tegevusteraapia teenus abivahendite taotlemist, soovitamist ja kohandamist (ratastoolid, tõstukid, käsitoed vannituppa jne). Tegevusterapeudil on peamiselt nõustav roll.

Hooldekodu on väga hästi varustatud erinevate abivahenditega – alarmmatid voodite ees, et märgata inimese liikumist (peamiselt kasutusel öösiti); korteri ustel alarmid; GPS seadmed (pisike andur pannakse püksivöö külge, juhuks kui inimene kaob) igal ratastoolikasutajal isiklik tõstuk. Varajase dementsusega patsiendid kasutavad alarmnuppu käel, et soovi korral hooldaja kutsuda.

Hooldekodus toimuvad regulaarsed tegevused eakatele. Enamus tegevusi toimuvad vabatahtlike toetusel. Siin tehakse väga suurt propagandat, et inimesed tahaksid olla vabatahtlikud ja nö ühiskonda panustada. Nii käivad „terved“ eakad mitmeid kordi nädalas hooldekodudes erinevaid tegevusi läbi viimas. Viiakse eakaid eraautodega ringsõitudele. Käiakse ümbruskonnas jalutamas (enamasti patsiendid ratastoolidega). Kaunistatakse koos eakatega ühisaeda, viiakse läbi laulutunde jne. Nii mõnedki vabatahtlikud käivad ebaregulaarselt hooldekodus lihtsalt külastustel. Võetakse kaasa lemmikloomad või lapselapsed ning see toob palju rõõmu ja elavnevad toredad mälestused. Tihtipeale valib vabatahtlik endale ühe eaka, kelle eest igal üritusel enim hoolitsetakse.

Dementsusega patsiendi peredel on konkreetses hooldekodus kord kvartalis jutuõhtu. Juhataja + lähedased jutustavad kohvitassi kõrval muredest ja rõõmudest. Tehakse ettepanekuid ja plaane edaspidiseks. Lisaks on olemas üldised tugigrupid igas kommuunis (vallas) dementsusega inimeste lähedastele. Huvi korral võivad lähedased kommuunist taotleda endale tugiisikut, kes neid nõustab erinevate muredega, mis tulenevad haige lähedase hooldamisest. Suuremad linnad viivad läbi ka kursusi (2 x 3 tundi), kus lähedastele selgitatakse dementsuse olemust, kuidas see mõjutab inimese käitumist, mis on nende võimalused, õigused jne.

Üleüldiselt on Norras dementsusega inimesel palju tuge kommuunist (kogukond/vald). Kogu abi, ravi ja toetus käib läbi kommuuni. Saades diagnoosi, pöördutakse perearsti poole, kes annab juhised ja soovitab kommuunist erinevaid teenuseid taotleda. Inimest üritatakse võimalikult kaua erinevate teenuste toel kodus hoida (samas lähedasi koormamata). On võimalik saada koju õendus-hooldusteenust (kasvõi medõde külastus 3 x ööpäevas), isiklik abistaja, toidu koju toomine (nii poekauba kui ka sooja söögi), erinevad tegevused dementsusega inimestele mõeldud keskustes. Praktiliselt kõik teenused on inimesele tasuta. Kui inimese haigus süveneb, on tal võimalus elada kas osaliselt või täielikult abistatud elamises (ühismajad, hooldekodud). Asutused on spetsialiseerunud dementsetele ning töötajad vastava väljaõppe saanud.

Kõik vajalikud abivahendid ja kodukohandused saadakse läbi kommuunis töötava tegevusterapeudi. Tegevusterapeut hindab ja vajadusel teeb vastavad taotlused. Abivahendeid, mida terapeut saab taotleda, on palju (dementsetele disainitud universaalne televiisori pult; taimerkellad ja topelt nupud erinevates asukohtades ahjudele jne). Abivahendeid saab ajutiselt kommuuni laost laenata või endale saada – mõlemad on patsiendile tasuta.


Tugigruppide info

15. septembril kell 16.30-18.30 toimub Tallinnas Pirita Sotsiaalkeskuses järgmine tugigrupi kokkusaamine ja sel korral on nõustajaks kutsutud Ida-Tallinna Keskhaigla neuropsühholoog ja ka MTÜ Elu Dementsusega liige Rene Randver. Registreerumine: eludementsusega@gmail.com või  telefonil 5060729
21.septembril, kui tähistatakse rahvusvahelist Alzheimeri päeva, toimuvad tugigrupid  kell 16.00 – 18.00 Tartus ja Võrus.

Tartus toimub Tartu Tervishoiu Kõrgkoolis, Nooruse 5. Külla on kutsutud Tartu Linnavalitsusest sotsiaaltöö spetsialistid, kes jagavat teavet võimalikest tugiteenustest. Registreerumine: merlevarik@nooruse.ee või tel 5255594.

Võrus leiab kohtumine aset Jüri tn 27 ning räägitakse dementsusest kui psüühika häirumise seisundist, jagatakse soovitusi mida erinevate dementsuse tunnuste puhul tähele panna ning kuidas dementsusega inimest toetada. Registreerimine: anu.oun@ehtk.ee või tel 5156103

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s